Visual Snow Symposium 2018

Das erste Visual Snow Symposium findet am 5. Mai 2018 10. März 2018 in den USA statt. Ziel der Konferenz in der  University California San Francisco (UCSF) ist es, die Betroffenen von Visual Snow, ihre Familie, Freunde und die medizinische Gemeinschaft zusammenzubringen. Eine Filmproduktionsfirma aus Los Angeles wird während dem Symposium filmen. Der Film wird danach im Internet veröffentlicht.

Weitere Informationen: Visual Snow Symposium

Hintergrund:

Es wird angenommen, dass visueller Schnee in einem bestimmten Bereich des Gehirns entsteht. Es scheint eine Störung der Verarbeitungsfähigkeit des Gehirns zu sein. Diese Störung zwingt das Gehirn, Signale auszusenden, die zu visuellem Schnee führen. Was diese Störung verursacht, ist derzeit nicht abschliessend bekannt.

Dr. Peter Goadsby ist Neurologe und Professor am Kings College London. Er ist einer der weltweit führenden Experten für Visual Snow. Dr. Goadsby und seine Kollegen führen zurzeit Studien durch, die Gehirnscans einschliessen, um den Bereich des Gehirns zu lokalisieren, in dem diese Anomalie auftritt. Er wird auf dem Symposium sprechen und Fragen beantworten.

6 thoughts on “Visual Snow Symposium 2018

  1. Hallo, mein Name ist Vanessa. Ich leide seit 21 Jahren an Visual Snow. Seit 1 guten Jahr ist es rasant schlechter geworden und ich verzweifle fast täglich!…. Nach langem Recherchieren, ist es mir erst in diesem Jahr bewusst geworden, dass ich diese Krankheit habe. Gibt es in der Schweiz so etwas wie eine Selbsthilfegruppe oder ein Portal wo man sich mit LeidensgenossInnen austauschen kann? Ich würde mich sehr freuen von Euch zu hören. Besten Dank!

    1. Hallo Vanessa,
      Freut mich von dir zu lesen. Ich kann gut nachvollziehen wie es dir geht. Für den Austausch gibt es einige englischsprachige Foren, aber auch das Forum auf dieser Seite wäre dazu da (auch wenn es bislang noch ziemlich leer ist ;-)). Eine Selbsthilfegruppe in der Schweiz ist mir nicht bekannt. Sobald ich von einer erfahren sollte, poste ich sie hier auf der Seite. Ich freue mich aber selbst über jeden Austausch mit Betroffenen. Wenn du Lust hast oder etwas wissen möchtest, schreib einfach an hello@visual-snow.ch 🙂
      Beste Grüsse
      Michael

  2. Liebe Mitleidenden
    Ich leide seit über 35 Jahren an Visual Snow.
    Die Wissenschaft spricht zwar von einem eigenständigen Krankheitsbild, aber bei mir ist das Ganze 100%ig mit meinen Migräneauren verlinkt. Das meint auch mein Neurologe Herr Prof. Peter Sandor. Er ist einer der wenigen Spezialisten in der Schweiz auf diesem Gebiet.
    Bei mir hat sich die Sympomatik auch nach einer Reihe von Migräneauraattacken verschlimmert. Dazu leide ich an permanentem Tinnitus, und Dauerkopfdruck/schmerz verbunden mit einem Schwankschwindelgefühl.
    Auf meinem MRT wurden zudem Marklagerläsionen und ein lakunärer Kleinhirninfarkt entdeckt. Dies alles mit höchster Wahrscheinlkchkeit mit der seltenen
    Migräneart, die ich habe (vestibuläre).
    Liebe Grüsse
    Roli

  3. Hallo Leute gibt’s was neues? Ich heiße niko, und bei mir fing die ganze Geschichte mit 16 Jahren an nach einer Party. Und nein, ich habe nie was mit Drogen an Hut gehabt. Ich bin jetzt 31 und habe mich ganz gut arrangiert damit. Aber manchmal ist es dennoch echt lästig . Vor allem wenn man müde ist, ist es am schlimmsten. Ich habe halt das rauschen, nachbilder, Farben bei geschlossenen Augen, sieht oft wie Rauch aus, leuchtende Punkte usw.

Schreibe einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind mit * markiert.